La Federación Europea de Pacientes Renales impulsó un webinar que reunió a expertos de varios países para abordar las necesidades en este ámbito

El pasado 27 de febrero la Federación Europea de Pacientes Renales (EKPF, por sus siglas en inglés), celebró un webinar centrado en la Protección Psicosocial y Sociolaboral de los Donantes en Vida. El evento, que se encuadra dentro del programa FAIR, ‘Programa para la promoción de la protección social de los donantes vivos’, se celebró gracias a la colaboración de Astellas. Cabe destacar que el 18 por ciento de los trasplantes renales y el 3 por ciento de los hepáticos que se efectuaron en 2022 fueron de donante vivo. La gran mayoría de estas donaciones suelen realizarse entre personas allegadas y, en cuanto a la distribución por sexos, las mujeres están por encima.

Con estos datos como contexto, en el encuentro se puso de manifiesto que los donantes vivos tienen que someterse a una serie de pruebas médicas previas a la donación, realizar trámites burocráticos y, una vez se someten a la cirugía, recuperarse como sucede con cualquier intervención. Por ello, el webinar puso de manifiesto la necesidad de que estas personas dispongan de una protección a nivel laboral y una atención psicosocial adecuada durante todo el proceso.

Aportación de los donantes vivos

“El principal problema es que los donantes en vida no están protegidos de manera específica con un permiso retribuido; hemos visto casos en que, al estar de baja por un motivo que no se considera obligatorio, se han producido despidos u otras situaciones negativas en el ámbito laboral”, explica Daniel Gallego, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y de la EKPF. Por ello, una de las necesidades que se puso de manifiesto en este encuentro fue la necesidad de impulsar una normativa a nivel nacional que proteja a estos donantes vivos.

“Estos donantes están salvando la vida a otra persona o, por ejemplo, evitándoles la diálisis, lo que además es coste-efectivo, por lo que repercute en un beneficio sobre el Sistema Nacional de Salud y sobre el paciente, aliviando su sufrimiento; por todo esto, no entendemos que no exista esa protección”, asevera Gallego.

“Estos donantes están salvando la vida a otra persona o, por ejemplo, evitándoles la diálisis, lo que además es coste-efectivo, por lo que repercute en un beneficio sobre el Sistema Nacional de Salud y sobre el paciente, aliviando su sufrimiento. No entendemos que no exista protección”

Desde España también intervinieron Beatriz Domínguez-Gil, directora general de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) e Ignacio Revuelta, nefrólogo experto en trasplante.

Protección laboral

La Directiva 2010/53/UE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 7 de julio de 2010 indica que las donaciones en vida han de realizarse de tal manera que “minimice el riesgo físico, psicológico y social para cada donante y receptor, y que no comprometa la confianza en el sistema de salud”. Pero, esta protección debe estar respaldada por la legislación a nivel nacional.

Como se expuso en este webinar, en España, en 2014 se presentó una iniciativa en el Senado para impulsar una normativa que contenga esta protección sociolaboral del donante vivo. El trámite parlamentario continuó y, en 2018 ALCER y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) trabajaron conjuntamente para elaborar el contenido hasta que en 2021 se presentó el borrador de esta ley; en aquel entonces, el Ministerio de Sanidad liderado por María Luisa Carcedo asumió el liderazgo de esta iniciativa, pero no fue hasta 2023 cuando se llevó a cabo el proceso parlamentario. Precisamente en este 2023, como precisa Gallego, “se presentó la proposición de Ley y se aprobó en el Congreso de los Diputados prácticamente por unanimidad, lo que lo pone en valor, teniendo en cuenta la dificultad para llegar a consensos que hay en la actualidad”. El problema fue que, con la convocatoria de elecciones en julio de 2023 el proceso quedó paralizado y ahora, como indica el presidente de ALCER, “hay que empezar este trámite de nuevo”.

Respecto a los siguientes pasos, Gallego se muestra optimista ya que señala que “se ha hablado con el PSOE periódicamente, que es quien impulsó junto a ALCER y la ONT esta iniciativa, y estamos presionando para que se reactive, se vuelva a aprobar y ya por fin se incluya en el Boletín Oficial del Estado (BOE)”.

Y es que, como recalca Gallego, el contenido de esta iniciativa es de gran calado puesto que “se propone que a estos donantes vivos se les otorgue una baja laboral que esté asimilada como si fuera accidente laboral, otorgando el 100 por cien de la retribución y en la que el paciente cuente con el tiempo que necesite para recuperarse, indistintamente de si son tres semanas o tres meses”. Aquí, especifica, que este proceso es complejo porque “para su aplicación es necesario cambiar el Estatuto de los Trabajadores o la Ley de Seguridad Social que afecta tanto a funcionarios públicos como a trabajadores por cuenta ajena”.

“Se propone que a estos donantes vivos se les otorgue una baja laboral que esté asimilada como si fuera accidente laboral, otorgando el 100 por cien de la retribución y en la que el paciente cuente con el tiempo que necesite para recuperarse”

Inequidades entre países

“Lo que perseguimos es que se apruebe esta normativa en cada país de Europa porque, aunque haya directivas europeas comunes, es necesario que cada país legisle en base a eso”, explica Gallego. A este respecto añade que, en caso de aprobarse próximamente en España, “el país sería pionero en este campo y contar con esta normativa serviría para visibilizar que es una buena práctica que debe extrapolarse a todos los países para incrementar la donación en vivo y protegerla”.

Actualmente, sin normativas en los Estados miembro, hay inequidades en las coberturas de los donantes vivos, derivadas como puntualiza Gallego “de las diferencias entre los sistemas sanitarios de los países”. En España tenemos un acceso y una protección universal por la cuál todos los ciudadanos están protegidos por el sistema de salud y esto aplica también a los trasplantes”, subraya.

También porque, además de a nivel laboral, hay que atender otras esferas. Como apunta el experto, “es necesario atender al plano psicológico para la salud mental porque siempre hay una responsabilidad muy grande tanto al solicitar un órgano como al aceptarlo”.

“Es necesario atender al plano psicológico y la salud mental porque siempre hay una responsabilidad muy grande tanto al solicitar un órgano como al aceptarlo”

Durante el webinar se expuso la situación en varios países europeos. Así, desde Reino Unido, Lisa Burnapp, enfermera jefa de donación en vida en NHS Blood and Transplant y desde Países Bajos Gerben van den Bosch, trabajador social médico de Radboud University Nijmegen abordaron la situación en estos territorios. Respecto a sus intervenciones, Gallego destaca que “en Reino Unido cuentan con unas partidas para reembolsar los gastos por transportes, desplazamiento o atención psicológica a estos pacientes, de forma similar a Países Bajos, que normalmente se hace a través de fundaciones u otras entidades; pero en ninguno de ellos se dispone de permisos laborales retribuidos u otras medidas contempladas en el sistema público”.

Retos pendientes

Con todo esto, como expresa Gallego, desde el Proyecto FAIR y desde ALCER, “el objetivo pasa por incrementar la visibilidad de esta situación y de que hay que publicar esta normativa y hacerla una realidad”. Así, fechas como el Día Nacional del Donante de Órganos -promovido por la propia ALCER- pretenden servir para concienciar de la importancia de estas donaciones y, en este caso, de la urgencia de promover una normativa que otorgue protección al respecto. Para ello, como pone de relieve Gallego, “se va a promover una campaña conjunta de la ONT, ALCER y el Ministerio de Sanidad para que esta legislación se convierta en una realidad en España”.

Este es precisamente el principal objetivo a corto plazo como expone Gallego: “reactivar el trámite parlamentario”. “Es un proceso que lleva meses, por lo que es necesario insistir para que se realicen todos los trámites y se publique cuanto antes en el BOE”. A largo plazo, para el presidente de ALCER, el objetivo es “hacer campañas para incrementar la donación en vivo en España, porque mientras que en donación de cadáveres el país es líder, en donaciones en vivo, otros como Países Bajos o Estados Unido, están por delante”.

Para mejorar las cifras en donación en vivo, Gallego considera que es necesario insistir en campañas de concienciación. “Tenemos que trasladar que se puede vivir perfectamente con un solo riñón, con la misma supervivencia y mortalidad que aquellos que tienen los dos y muchas veces esta donación en vivo es una opción muy positiva para aquellos que no tienen un donante, evitándoles la diálisis, por ejemplo, lo que repercute en mejores resultados en salud”, concluye Gallego.

Fuente: gacetamedica.com