JUSTIFICACIÓN

Existe una necesidad urgente de prevención y tratamiento específicos y sensibles al género durante todo el ciclo de vida de las niñas y las mujeres, ya que de acuerdo con los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), y frente al 60% de los varones, el 68% de las mujeres de mayores de 14 años padece alguna enfermedad crónica.

Aproximadamente 62000 personas ya se encuentran en tratamiento renal sustitutivo en España, según el Registro Español de Enfermos Renales, fruto de la colaboración de la Sociedad española de Nefrología (S.E.N), la Organización Nacional de Trasplantes (O.N.T) y los Registros Autonómicos; 24900 en hemodiálisis, 3098 en peritoneal y 33766 trasplantadas/os.

La prevalencia de ERC en la mujer oscila entre el 7-10% de la población femenina, según los datos de los estudios ENRICA-renal y EPIRCE, es siempre menor que en los hombres, y tienen una progresión más lenta hacia las fases más graves.

Esperamos que este informe preliminar,  sea ampliamente utilizado por toda/os nuestra/os socia/os y partidaria/os en sus esfuerzos para incidir por la atención sociosanitaria para mujeres y niñas con enfermedad renal crónica. Aportando una perspectiva de genero a la enfermedad renal crónica, proporcionando datos para profundizar en futuros estudios o investigaciones.

INTRODUCCIÓN

Ser mujer y tener una discapacidad por enfermedad renal crónica implica una situación de doble discriminación que a menudo pasa desapercibida, pero a la que resulta fundamental vencer para lograr la plena integración de quienes la sufren.

Además de tener que convivir con una enfermedad, son las responsables del cuidado de familiares. Esto supone que tengan que renunciar en ocasiones a su carrera laboral durante un tiempo indeterminado, lo que a su vez les hace disponer de menos ingresos, menor cotización y tener mayores dificultades a la hora de reincorporarse. Les preocupan también temas como la maternidad o la necesidad de romper barreras presentes todavía por ser mujer y tener una enfermedad crónica.

Este informe es el resultado de un trabajo realizado por iniciativa del grupo de mujer de  la Federación  Nacional ALCER, entidad que agrupa y representa a más de 53 entidades de ámbito provincial de personas con enfermedad renal crónica, dentro de sus propuestas de investigación, para conocer la situación, las necesidades y demandas de las mujeres con enfermedades crónicas renales en España, tanto desde un punto de vista objetivo, analizando su situación social, sanitaria, económica y laboral como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las afectadas, ante las circunstancias vitales y sus preocupaciones.

METODOLOGÍA

Para la realización de este estudio se ha aplicado un cuestionario, donde se ha recogido información sobre la situación DEMOGRAFICA,  social, sanitaria, económica y laboral Y la valoración y percepción de las afectadas, ante las circunstancias vitales , JUNTO CON SUS MAYORES preocupaciones, respondiendo básicamente a las siguientes variables:

  • demográficos : Básicos: Edad, provincia, estudios, convivencia,
  • Sanitarios: tratamiento ERC , discapacidad y grado
  • socio-económicos: actividad, ingresos económicos, ayudas o prestaciones
  • Diagnóstico y atención sanitaria: Consultas médicas, atención multidisciplinar y servicios precisados, Desplazamientos para recibir atención sanitaria, Esperanza de vida del trasplante, Tiempo de lista de espera de trasplante
  • Red de apoyo familiar, en el hogar y en la vida diaria: Apoyo personal en el hogar , en la vida diaria, Ayudas técnicas a la movilidad
  • Percepción de situación actual: Situación por áreas y preocupaciones

Uso de recursos y acceso a la información:  Generales,  Especializados,  Pertenencia a asociaciones

El cuestionario fue aplicado en 2 modalidades, facilitando de esta manera la máxima participación de la población destinataria del estudio:

  • Vía telemática: se proporcionó un enlace a una aplicación informática con el cuestionario accesible través de Internet.
  • Auto-administrado: se envió el cuestionario vía correo electrónico o postal a aquellas personas que así lo precisaran para completarlo en formato papel

Para esta encuesta hemos obtenido una muestra total de 257 mujeres con enfermedad renal crónica,  procedentes de diferentes provincias de España, con edades comprendidas entre los 18 y 85 años.

Con los datos obtenidos del cuestionario, hemos realizado, en primer lugar, un análisis descriptivo de las variables, con el objetivo de estudiar las tendencias, características y frecuencias de todo el agregado de afectadas por ERC que se ha analizado. Para ello, se han usado distribuciones de frecuencias y estadísticos univariables, como las denominadas medidas de tendencia central.

Para completar la información extraída de los cuestionarios y abordar cuestiones relacionadas con la vivencia subjetiva de la ERC, así como para consultar a técnicas y profesionales en la atención social, se ha realizado un trabajo de campo basado en técnicas cualitativas, concretamente, en grupos de discusión

Se han llevado a cabo 2 grupos de discusión, con los siguientes perfiles:

  • Grupo de mujeres con ERC: formado por mujeres de diferentes comunidades autónomas conectadas vía online.
  • Grupo de profesionales de atención social a mujeres con ERC: formado por profesionales (mujeres) de servicios públicos y entidades ALCER que trabajan directamente con mujeres con ERC, de diferentes comunidades autónomas.

Descargar informe completo