La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es la enfermedad renal hereditaria más habitual y una de las enfermedades monogénicas potencialmente mortales más comunes1. En la mayoría de casos, afecta a varios miembros de una misma familia. Se trata de una enfermedad crónica, progresiva, compleja e incurable que tiene un impacto físico y psicológico en los pacientes afectados y en sus familias. Implica elevados costes sanitarios, tanto directos como indirectos, principalmente en estadios avanzados debido a la necesidad de terapia renal sustitutiva en forma de diálisis o trasplante. Las personas con PQRAD y sus familias y/o cuidadores tienen un papel importante en el manejo de su propia enfermedad y en la toma de decisiones sobre su cuidado, junto con su equipo de profesionales sanitarios.
Con este objetivo, es importante que entiendan cómo la enfermedad afecta a su cuerpo y cómo sus complicaciones pueden ser mejor tratadas y, en algunos casos, prevenidas o limitadas. Este documento surge en el seno de la Alianza frente a la PQRAD, una iniciativa multidisciplinar cuyo objetivo es mejorar la atención sanitaria que reciben las personas con PQRAD en nuestro país. Así, tras publicar el Libro Blanco de la PQRAD en España, la Alianza ha detectado la necesidad de analizar e identificar el Recorrido Asistencial actual del paciente con PQRAD para elaborar propuestas de mejora concretas y diseñar un modelo óptimo asistencial de atención integral que aporte mayor calidad y eficiencia en el marco del sistema sanitario de nuestro país. Siendo la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), como miembro de la Alianza frente a la PQRAD, quien ha cogido el testigo de la realización del Recorrido. El Recorrido Asistencial de la PQRAD es, en parte, una guía detallada sobre la propuesta asistencial óptima para cada paciente con PQRAD y que recoge los principales elementos de las buenas prácticas clínicas específicas para estos pacientes, preservando su salud, evitando y aliviando el dolor y sufrimiento físico y emocional. Debe ser también flexible y adaptable a las diferentes realidades de las diferentes comunidades autónomas en cuanto a recursos y estructura organizativa para que se implemente con garantías.
Recorrido Asistencial del Paciente con Poliquistosis (Descargar Documento)
